“절망 속에서 신앙 얻고, 넘치는 은혜 체험”
막내아들 희귀난치병 진단 받아
눈물로 매달리다 ‘신앙’에 눈 떠
기도하면 도우시는 하나님 간증
장애아들 이름으로 해외선교도
“부족하면 채우시고, 돕는 손길 붙여주셔 감사”
“막내아들이 작년에 희귀난치병 진단을 받고 정말 짧은 시간에 참 많은 변화를 겪었어요. 기댈 곳이 없어 기도하다 보니 믿음이 생겼고, 절망밖에 없을 것 같던 내 아이에게도 희망의 빛이 생겨났죠. 다 하나님 은혜입니다.”
대전 동명교회(백장현 목사)에 출석하고 있는 최유미 집사(사진)는 지난해 막내아들 이신혁 군(8세)이 ‘레녹스-가스로 증후군(Lennox-Gastaut syndrome)’이라는 희귀난치병 진단을 받았다. 이 질환은 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 병증으로 알려져 있다.
“늦둥이 막내를 낳았는데 목도 못 가누고 눈동자도 안 맞추고 좀 이상했어요. 병원에서도 원인을 모르더라고요. 결국 지적장애 2급하고 뇌 병변 5급 장애등급을 받았어요.”
아들의 장애를 받아들인 최 집사는 ‘스스로 교회’에 나가기 시작했다. 믿음도 없이 친정엄마 손에 이끌려 억지로 가끔 예배드렸던 때와는 달랐다. 스스로 교회를 찾아가 피를 토하는 심정으로 기도했다. 매일 저녁 8시에 저녁기도회가 열린다는 것도 그제야 처음 알았다. 새벽기도도 시작했다. 그렇게 매일 울며불며 하나님께 매달렸더니 어느 날부터 어둡던 눈앞에 희망의 빛이 보이기 시작했다.
“새벽예배를 시작하면서 진짜 신앙이 무엇인지 깨닫게 되고 성경을 통독하며 하나님을 깊게 만나게 되었어요. 이때부터 ‘하나님이 책임져 주신다’는 믿음이 생기고 마음에 안정이 찾아왔어요.”
꾸준히 하면 효과가 있을 거라는 믿음으로 전심을 다 해 신혁이의 치료에 매달렸고 4년 만에 아이가 스스로 목을 가눌 수 있게 됐다. 점차 나아질 거라 기대감이 생겼는데 그러다 작년에 사건이 터졌다.
“큰 딸이 항상 덤덤하게 동생을 돌보는 아이인데 너무 흥분해서 신혁이가 이상하다고 소리를 지르더라구요. 달려가 보니 아이가 금방 죽을 것 같이 거품을 물고 발작을 하고 있었어요. 119를 불러 큰 병원으로 갔는데 병원에서 ‘레녹스-가스로 증후군’이라고 진단이 나왔어요. 근데 병원에서 병명은 찾았지만 고치지 못하는 병이라고 해서 눈앞이 깜깜했죠.”
최 집사는 어찌할 바를 몰라 당장 21일 저녁 금식 기도를 시작했다. 하나님 말고는 답이 없었다. 금식기도가 끝날 때쯤 기도응답이 왔다. 우연히 기독교방송에서 뇌전증을 고칠 수 있다는 명의가 나오는 것을 보고 ‘하나님의 응답’임을 확신했다.
최 집사는 “서울 연세세브란스병원 교수님인데 너무 유명한 분이라 만나려면 10개월은 기다려야 한다는 얘기를 들었는데 기적처럼 2주 만에 진찰받을 기회가 생겼다. 아는 사람 한 명 없는데 하나님의 능력 아니고는 설명할 수 없는 일”이라고 말했다.
명의를 만나고 난 후 최 집사 가족에게 큰 희망이 생겼다. 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 치료를 하면서 신혁이의 뇌파가 거짓말처럼 잠잠해졌다.
최 집사는 “의사 선생님들도 기적이라고 했다”고 말했다. 케톤 치료는 지방과 단백질 등을 그램(g) 단위로 맞춰서 음식을 만들어 먹여야 하는 고된 과정인데, 최 집사는 케톤 치료를 1년째 계속하고 있다. 2~3년을 꾸준히 하면 ‘경기를 안 하는 뇌’로 바뀔 수 있다는 믿음으로 하는 것이다. 특히 최근에는 대마 오일 치료를 시작해 큰 효과를 보고 있다.
“하나님이 정말 모든 필요한 것을 다 예비하시고 이뤄주시는 분임을 매 순간 체험하고 있어요.”
현재 신혁이 치료비로 매달 150만원 이상이 소요되고 있다. 그렇다보니 조금씩 금전적 어려움을 커졌다. 아이가 셋이나 있는데 남편 외벌이로는 사실 치료비 대기가 녹록지 않은게 현실이었다. 그런데 휴직 중이던 최 집사에게 뜻밖의 기회가 찾아왔다. 지난 5월 500대 1의 경쟁률을 뚫고 동네 보건소에 6개월 임시직에 채용되어 숨통이 트인 것이다.
또 6개월 근무가 끝나는 오는 10월에는 인근 사회복지센터에 사회복지사로 출근하라는 제안도 받은 상태다. 최 집사는 “모두 기도의 응답”이라고 고백했다. 하지만 최 집사가 열심히 준비한 결과이기도 하다. 최 집사는 신혁이를 돌보면서도 휴직하는 동안 사회복지사 자격증, 보육교사 자격증, 활동 보조 자격증, 요양보호사 자격증 등 많은 자격증을 취득했다. 여간한 노력없이는 이룰 수 없는 결과이다.
더욱 눈길을 끄는 것은 이처럼 사정이 어려운 와중에 지난 달에 350만원을 헌납해 이신혁 이름으로 캄보디아 어린이 통학을 위한 오토바이 버스 구입비를 지원했다는 점이다. 넉넉지 않은 상황 속에서 과부의 두렙돈 같은 의미가 큰 헌금이었다.
“아무것도 걱정하지 말고 기도하라는 주님 말씀 붙들고 저는 오늘도 기도합니다. 하나님이 언제나 부족함을 채워주시고 도울 자를 붙여주시니 저는 기도할 뿐입니다.”