교단의 장애인 주일(4월 11일)을 보내며 장애인으로서 하고 싶은 이야기가 있습니다.
장애가 있거나 투병하는 환자들 모두 힘을 내었으면 하는 마음에서 말씀드립니다. 저는 교단 교역자부인창양단 단원으로 기쁨과 감사로 봉사했습니다.
2005년 제2회 ‘홀사모 가족을 돕기 위한 자선 음악의 밤’을 잊을 수 없는 추억으로 가지고 있습니다.
그러나 이듬해 혈액암(본태성혈소판증가증) 진단을 받은 후 시력 저하로 시각장애가 와서 찬양단 활동을 계속할 수 없었습니다. 아쉬웠지만 다른 길이 열렸습니다.
한국혈액암협회 수기 모집에 당선되어 혈액암 협회가 주최하는 혈액질환과 암 환자와 가족들을 위한 사업기금 마련 자선 공연에 참여해 달라는 제안을 받은 것입니다.
이 제안을 받고는 고민하다 용기를 내어 남편의 도움을 받아 감동적인 수기-샌드 애니메이션과 함께하는 문학 콘서트 ‘소나기’에 출연을 했습니다.
뒤늦게 찾아온 장애로 힘들었지만 이 무대는 저에게 큰 격려와 위로가 되었습니다. 2006년 혈소판증가증을 진단받고 그 후 뇌경색이 두 번이나 찾아와 참 힘든 나날을 보냈습니다.
처음에는 혈소판 수치가 80만이 넘게 되면 혈액투석을 받을 수도 있다는 이야기에 눈앞이 깜깜했지요.
처음에는 약물치료를 1주간 간격으로 하다가 2주, 3주 간격으로 치료받았습니다. 지금은 3개월 단위로 진료를 받고 있습니다.
처음 약을 먹으면서 부작용에 너무 힘이 들었습니다. 역류로 아침마다 전쟁을 치렀습니다, 구토, 설사, 두통이 잦았고 점차 신장기능 저하로 시력이 나빠져서 실명 위기를 맞으며 몸이 검은색으로 변했습니다.
몸과 마음이 지쳐가니까 깊은 잠을 잘 수 없어 수면 부족에 시달리고 식욕도 떨어져 밥 먹는 게 돌을 씹는 것 같았습니다. 그래서 이렇게 살아서 뭐 하나 하는 생각도 들었습니다.
하지만 남편과 자녀들을 생각하며, 신앙으로 하나님께 기도하고 늘 기독교 방송을 청취하면서 힘을 얻었습니다.
‘투병 생활을 하면서 왜 나에게 이런 병과 장애가 왔을까?’라는 생각을 하루에도 여러 번 했습니다. 그리고 하루하루가 답답하고 지루했고, 정신적으로뿐만 아니라 육체적으로도 힘들었습니다. 어떤 때는 병원을 하루에도 몇 번씩 간 적도 있습니다.
저는 성경을 오디오로 듣고 찬송을 따라 부르며 좋았던 시절을 생각하며 “긍정적으로 살자” “오늘 하루를 마지막이라 생각하며 살자” “내 몸에 내가 주치의가 되자”라고 다짐하며 살아갑니다.
보지 못하는 것에 미련을 두지 않고, 전화로 자녀와 손주들, 지인들과 통화하면서 위로를 주고받습니다. 그런 생각을 하다 보니 일상의 괴로움이 걷히고 행복이 찾아왔습니다.
이제는 매일 매끼 식사를 보약이라 생각하며 “행복한 밥상에 감사합니다”라고 기도하고, 걷기 운동이 최고의 보약이라고 생각하며 매일 자연을 마주하며 살기로 했습니다.
오전에는 건강 관련 방송을 듣고, 점심 이후에는 가까운 공원에 가서 1시간 운동을 합니다. 저녁 식사 후에는 동네 운동장 돌기를 한답니다.
식사는 골고루 가리지 않고 먹으려고 합니다. 약을 10여 가지 먹다 보니 입맛이 없고, 매일 역류와 구토를 하지만 잘 먹으려 노력합니다.
“행복한 마음으로 밥을 먹고, 즐거운 마음으로 활동하고 운동하며 건강을 회복하자”라는 각오로 살고 있습니다.
자신을 사랑하고, 더불어 기쁨과 아픔을 나누고, 감사면서 살다 보면 언젠가는 ‘쥐구멍에도 볕들 날’ 있듯이 좋은 결과 있으리라 희망을 품어봅니다.
나와 같이 장애가 있는 분, 아픔이 있는 환자들이 먼저 마음의 병을 회복할 수 있기를 응원합니다. 주안에서 행복과 즐거움이 가득하시기를 기원합니다.